A deputada estadual Janaina Riva fez um apelo na tribuna durante sessão matutina desta quinta-feira (12.03) para que o estado, por meio da Secretaria de Saúde, dê celeridade ao processo de Tratamento Fora de Domicílio do pequeno Ricardo,de oito meses, que nasceu com uma Síndrome rara chamada Schinzel-Giedion. Das três crianças diagnosticadas com essa doença no Brasil, Ricardo é a única que ainda está viva.
Segundo o pai da criança, Bruno Lima, essa síndrome é neurodegenerativa e um dos sintomas entre tantos são as convunções. A criança chega a ter mais de 30 em um só dia. Recentemente o Brasil liberou a importação e uso do canabidiol, remédio produzido à base de maconha, para os portadores da síndrome, poréma dose chega a custar R$ 9 mil.
Os pais de Ricardo deram entrada no pedido de Tratamento Fora de Domicílio, uma vez que o bebê é tratado no Rio de Janeiro e também como processo para o Estado custeie o canabidiol, mas encontram dificuldades e demora na liberação dos pedidos.
“Chamo a atenção hoje para o caso do bebê Ricardo, que nasceu em Cuiabá com uma síndrome rara e precisa do Canabidiol, que é um medicamento a base da maconha. Esse remédio já foi tirado da lista de substâncias proibidas da Anvisa. Ricardo é a única criança dos três casos dessa síndrome rara, que ainda está viva. Ele precisa fazer o tratamento no Rio de Janeiro. Está nas mãos do secretário de Saúde Valdir Bertúlio o pedido para que a ele seja encaixado no Tratamento Fora de Domicílio”, declarou a parlamentar.
A deputada afirma que na condição de mãe e de ser humano é impossível ignorar o caso. “Me senti tocada. Imagine uma criança tendo 30 convunções por dia. Os pais estão desesperados. O custo é muito alto para eles manterem. A cada ida para o Rio a média de gasto é de R$ 12 mi reais. Peço aos colegas a ao governo que nos ouça e ajude esses pais. Ajude essa criança”, finalizou.
Para quem quiser saber mais sobre o assunto, os pais mantém uma fanpage no facebook com o nome Ricardo – Um anjo enviado por Deus.
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