Com o objetivo de dar mais qualidade de vida para pessoas portadoras de doenças raras em Mato Grosso, a deputada estadual Janaina Riva (MDB) e o deputado Eduardo Botelho (UB), apresentaram nesta quarta-feira (08.05), projeto de lei que prevê a criação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara de Mato Groso.
Segundo a parlamentar, o estatuto é destinado a assegurar e a promover, em condições de equidade, o acesso aos cuidados em saúde adequados e ao exercício dos direitos e das liberdades fundamentais da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, para garantir o respeito à dignidade, à cidadania e a sua inclusão social.
Consta do texto que a lei estabelecerá princípios e objetivos essenciais à proteção dos direitos à Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara e à efetivação de políticas públicas de prevenção e cuidados.
“Eu e o deputado Botelho rebemos ontem a diretoria da Associação de Pacientes com Doenças Raras e estamos com esse estatuto, trazendo para dentro do parlamento a discussão sobre a garantia de direitos dessas pessoas que quase não são vistas nem atendida em suas necessidade”, explica.
Para Janaina, a criação do Estatuto se faz urgente para promover a conscientização da garantia de direitos, acesso à tratamentos adequados, estímulos às pesquisas, desenvolvimento de terapias de abordagem específicas, melhora da qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores e observância dos princípios, direitos e diretrizes visando formulação de políticas públicas direcionadas a essa população.
